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Sanità digitale

Non solo Fertility Day: il piano nazionale combatte le lacune informative

Aldilà delle polemiche suscitate dalla campagna di lancio, il Piano Nazionale Fertilità tocca aspetti centrali rispetto al tema del procreare consapevole e informato anche in presenza di patologie "importanti"

Il cancro è una malattia che colpisce trasversalmente persone di ogni genere ed età. Oggi è sempre più curabile: le persone malate possono avere aspettative relative alla propria vita dopo la malattia. In quest’ottica, divengono centrali i problemi della procreazione e della genitorialità. Molto spesso, però, i pazienti, a causa delle terapie, non ricevendo un’informazione adeguata, rischiano di non poter più procreare, pur in presenza di varie possibilità tra cui quella di depositare gli ovociti e gli spermatozoi in banche che svolgono la crioconservazione.

Una risorsa importantissima per localizzare i centri che in Italia svolgono tali attività è il Registro Nazionale della Procreazione Medicalmente Assistita dell’Istituto Superiore di Sanità. Associazioni di volontariato, come l’ AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici), che hanno come scopo principale l’informazione dei pazienti affetti da patologie oncologiche, producono opuscoli sulla maternità e paternità dopo il cancro, diffusi oltre che via web, anche tramite biblioteche e punti informativi per i pazienti e familiari, presenti sul territorio nazionale. L’AIMaC segnala nell’Oncoguida i centri di crioconservazione del seme presenti nelle strutture di cura oncologiche.

Ma in alcuni casi è giunta notizia che alcuni centri sanitari abbiano esplicitamente richiesto ai punti informativi per i pazienti di non esporre e distribuire documentazione relativa alle problematiche di fertilità e sessualità a seguito di patologie oncologiche, con la motivazione che tali informazioni sarebbero fornite dai medici.

“Di fatto -come scritto nel Piano Nazionale Fertilità (maggio 2015) - la corretta informazione su questi possibili effetti della malattia neoplastica non viene regolarmente fornita ai pazienti . I medici preposti alla diagnosi e terapia dei tumori (oncologi medici, chirurghi, radioterapisti, immunologi ecc.) non sono sempre pronti e nelle condizioni di dare questa informazione e, a volte, non sono sufficientemente al corrente dell’ interazione tra neoplasia e riproduzione e della possibilità di proteggere la fertilità dall’ evento neoplastico”, perciò il Piano prevede, opportunamente in tale ambito, corsi di medicina della riproduzione per i professionisti della salute.

La mancanza di adeguata comunicazione e informazione è testimoniata anche dai racconti degli stessi pazienti. Nell’iniziativa di medicina narrativa “ Raccontami di te”, svoltasi nel 2015 presso l’Istituto Regina Elena di Roma, tra le narrazioni raccolte vi è quella di una paziente, desiderosa di avere un figlio, ma ammalatasi di tumore al seno. Alla stessa un medico si rivolge dicendole brutalmente “che si trattava di un tumore della peggior specie, che avrei dovuto fare molte chemioterapie e che mi sarei dovuta dimenticare l’idea di diventare madre”. La paziente, non debitamente informata sulla possibilità di conservare gli ovociti, riuscirà lo stesso a diventare madre adottando un bambino; ciò a ulteriore conferma di quanto errata fosse la comunicazione del medico.

il Piano Nazionale Fertilità , si sofferma giustamente sulla necessità di “Team di specialisti dovrebbero fare il counseling appropriato e proporre la giusta tecnica di preservazione della fertilità per il caso specifico. Pur non entrando nel merito delle varie polemiche sorte sul Fertility Day che si svolgerà il prossimo 22 settembre, un dato è indubbio, questo evento pone in rilievo, tra i tanti, un aspetto fondamentale: il diritto di uomini e donne di essere informati sulle possibilità di procreare anche in caso di malattie come il cancro che potrebbero minacciare la fertilità.