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Data management

Pollock: "Ecco i passi per realizzare un modello aperto"

La visione è quella di un mondo in cui tutta l’informazione pubblica è aperta - e, allo stesso tempo, l'innovazione e la creatività sono grandemente riconosciute e sostenute. Questo mondo è auspicabile, necessario, e anche possibile. Ecco come

fonte www.ofk.org

La mia visione è quella di un mondo in cui tutta l’informazione pubblica è aperta - e, allo stesso tempo, l'innovazione e la creatività sono grandemente riconosciute e sostenute. Questo mondo è possibile, auspicabile e necessario.

Questo è un mondo in cui a nessun paziente vengono negati i migliori farmaci per i prezzi alti a causa dei brevetti, dove la ricerca e l'innovazione può procedere senza ostacoli e in cui chiunque può accedere alle informazioni di cui ha bisogno, quando ne ha bisogno. Si tratta di un mondo che è più giusto, libero e più innovativo di quello che abbiamo oggi.

Un mondo di informazioni aperte

Le informazioni pubbliche sono informazioni che possono essere legittimamente vendute o fornite a terzi. Questo include gran parte delle informazioni che è scambiata o trasferita oggi, ma esclude tutte le informazioni personali o riservate. Ad esempio, se si dispone di cartelle cliniche di qualcuno o dei suoi messaggi di testo personali, non dovrebbe essere possibile venderli o darli ad altri.

Informazione significa tutto ciò che può essere memorizzato come "bit" in forma digitale. Questo include materiale digitale come software, banche dati e contenuti come musica e film, ma include anche i prodotti della ricerca e i risultati dell'innovazione. Nella medicina include cose come nuove ricette per nuovi farmaci o nuovi trattamenti, nonché tutta la ricerca medica pubblicata in letteratura.

Cosa intendo per aperto è definito nella Open Definition: le informazioni devono essere rese disponibili in una forma tale che chiunque può liberamente usarle, condividerle e costruire su di loro.

Perché?

Nell'imminente era dell'informazione, l’informazione sarà al centro delle nostre economie e della nostra società. L’informazione, e i servizi e le infrastrutture intorno ad essa, saranno la gran parte di ciò che creiamo, usiamo e scambiamo.

Che un mondo aperto è sia possibile che migliore può apparire una dichiarazione forte. Dopo tutto, puà sembrare che ci separi una lunga strada da quel mondo, in questo momento. Tuttavia, siamo già più vicini di quanto si possa pensare. Inoltre, lungi dall'essere radicale, quando in realtà si guarda a questa proposta, risulta seguire la semplice logica e il buon senso.

L'informazione è copiabile e condivisibile a costo zero - in netto contrasto con le cose fisiche, come un'arancia o una macchina. Vogliamo quindi condividere le informazioni apertamente e liberamente dovunque sia possibile, perché questo garantisce che tutti coloro che hanno bisogno delle informazioni, ne abbiano l’accesso – sia che si tratti di un medicinale o di un libro di testo.

Tuttavia, se rendiamo le informazioni aperte, come facciamo ad avere le risorse per crearle, in primo luogo? Le informazioni possono essere poco costose da copiare, ma sono costose da creare. Un approccio è stato quello di avere diritti di proprietà intellettuale di monopolio, come diritto d'autore o brevetti che permettano al loro proprietario di escludere altri nell’utilizzo di un’informazione e quindi poter chiedere di pagare per l'accesso e l'uso. Purtroppo, questo tipo di "diritti di monopolio" esclusivi ha costi che crescono rapidamente, in quanto limitano l'accesso e l'uso. C'è un modo migliore?

Per fortuna, c'è. Abbiamo altri modi, altamente efficaci, per finanziare la creazione di informazioni che sono "open-compatibili". In particolare, possiamo usare il finanziamento collettivo - di solito organizzato dallo Stato attraverso prelievi o imposte - per raccogliere il denaro per pagare "in anticipo"i beni di informazione - così come si raccolgono i fondi per finanziare per la difesa nazionale o di finanziare strade .

Inoltre, siamo in grado di farlo, se vogliamo, senza in alcun modo rimuovere la libertà o la scelta da parte dei consumatori o di mercato: lo Stato può coordinare il finanziamento, ma lasciare il mercato e gli imprenditori a decidere quali informazioni vengono create e consumate - quali film devono essere realizzati, quali farmaci devono essere oggetto di ricerca.

Messa più semplicemente, in un mondo aperto non si utilizzerebbe più la proprietà intellettuale dei diritti di monopolio, quali brevetti e copyright. Invece dovremmo sostituire questi con i diritti di remunerazione e altri modelli di incentivazione, come ad esempio riconoscimenti e finanziamenti diretti ai ricercatori e innovatori.

Quali sono i vantaggi

Le informazioni possono essere condivise molto a buon mercato - quasi a costo zero in un mondo digitale. Così, se un’informazione esiste, possiamo condividerla apertamente e liberamente. La condivisione delle informazioni in modo aperto garantisce che chiunque ne abbia bisogno ne abbia accesso – a nessuno è negata una medicina essenziale o l'accesso a un libro di testo. Inoltre, l'apertura assicura non solo l'accesso per un uso immediato - l'assunzione del farmaco - ma garantisce anche l'accesso per chi vuole costruire su queste informazioni per creare nuove informazioni - utilizzando la formula farmaceutica esistente come base per la progettazione di nuovi e migliori farmaci .

Al contrario, le informazioni chiuse limitano entrambe queste attività: si nega l'accesso ad alcune persone che ne hanno bisogno e si rallentano l'innovazione e la creatività, limitando il riutilizzo.

Così, aperto è sempre meglio che chiuso, una volta che esistono le informazioni. Quindi, se un mondo aperto è possibile - cioè, se possiamo ottenere le risorse per la creazione di informazioni in un modo “open-compatibile” - ne consegue che un mondo aperto è desiderabile - preferibile a uno chiuso.

> Il tema sarà al centro del Convegno "Data Driven Decision: Open data, Business Intelligence, Big data & Analitics come guida alle politiche" in programma a #forumpa2016. Le iscrizioni sono aperte.


Il modello aperto nel contesto sanitario

Per dirla in modo un po’ più specifico nell’ambito medico:

Il problema è che il modello di brevetti e diritti d'autore di monopolio dei diritti di innovazione di risorse è inefficace e inefficiente per due aspetti principali:

  • alla gente è negato l'accesso a trattamenti salva-vita perché, ad esempio, i prezzi dei farmaci sono troppo alti a causa dei monopoli di brevetti o a causa di inefficienze (farmaci legati alla logica “me-too”, marketing eccessivo ecc);
  • la ricerca non procede rapidamente come dovrebbe, perché i brevetti e i diritti d'autore impediscono il flusso e l'uso delle informazioni all'interno della comunità di ricerca.

I vantaggi sono l’opposto. In poche parole:

  • tutti ottengono l'accesso alle informazioni necessarie se si tratta di un farmaco o di un documento di ricerca. "Nessun bambino muore perché non accede al farmaco di cui ha bisogno."
  • ricerca e innovazione sono più efficienti, produttivi ed equi. Otteniamo più innovazione e nuovi e migliori farmaci, in modo più rapido.

Questi sono i passi per un modello aperto:

  • continuare il governo e il finanziamento della ricerca filantropica come facciamo oggi (o anche a un livello più alto);
  • creare un fondo centrale per i diritti di remunerazione sostenuto al di fuori dei fondi governativi e filantropici. Le aziende o ricercatori possono presentare domanda di diritti di remunerazione che danno diritto ad una quota del fondo di finanziamento in proporzione all'impatto delle loro scoperte sulla salute pubblica;
  • questi diritti di remunerazione e finanziamento del governo sostituiscono i diritti di proprietà intellettuale.

La strategia di apertura (es. Zika Open) dell'Organizzazione mondiale della sanità cerca di rendere la ricerca relativa a Zika disponibile in modo aperto, più velocemente. Questa è una grande cosa da fare e la supporto fermamente. Tuttavia, è una iniziativa relativamente limitata rispetto a quello che vogliamo vedere realizzato e cioè che tutta la ricerca sia resa aperta - e, a lungo termine, che tutti i trattamenti, inclusi i farmaci, siano resi disponibili in modo aperto.


Traduzione a cura della redazione su scritto originale dell'autore per i Cantieri della PA Digitale