Connettere per curare meglio: la sanità del futuro tra dati, persone e tecnologie

La tecnologia e le risorse immesse nel sistema dal PNRR, come il Fascicolo Sanitario 2.0, hanno la funzione di favorire la connettività tra il paziente e le informazioni disponibili. Ma a che punto siamo nella realizzazione di ospedali e servizi che dialogano tra loro, di territori in cui la tecnologia semplifica la vita di cittadini e operatori, di dati che diventano alleati nella cura? La risposta arriva da FORUM Sanità 2025, dove i relatori dei diversi talk ci hanno raccontato come, attraverso connessioni nuove e intelligenti, sia possibile costruire un sistema sanitario più giusto, accessibile e umano. Abbiamo raccolto le loro voci, unite dal filone tematico “Connettere”, per disegnare un futuro in cui digitale, relazioni e coinvolgimento si intrecciano davvero.

Il dato condiviso: infrastrutture e modelli che parlano tra loro

La vera sfida è trasformare la sanità in un ecosistema connesso, dove ogni dato, ogni informazione, ogni servizio sia a disposizione di chi ne ha bisogno e ovunque si trovi. “L’investimento nel Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) — spiega Massimo Bisogno, Direttore Generale Ufficio speciale per la crescita e la transizione digitale della Regione Campania — è una enorme opportunità per creare un unico linguaggio di comunicazione tra il centro, cioè i Ministeri competenti, e la periferia, fatta di Regioni, aziende sanitarie, aziende ospedaliere e privato accreditato”. La Campania ha fatto la sua parte, contribuendo all’avanzamento di questo progetto nazionale e al raggiungimento dei target. Ha innanzitutto realizzato il sistema informativo sanitario regionale, progettato per supportare l’intero Servizio Sanitario Regionale (SINFONIA, Sistema INFOrmativo saNità CampanIA): un’infrastruttura unica che attraversa l’intera sanità e che consente di mettere a fattor comune il lavoro svolto. In tema di interoperabilità, un altro investimento (da 160 milioni di euro) riguarda la digitalizzazione dei 29 Dipartimenti di Emergenza e Accettazione (DEA) delle aziende sanitarie campane. Si tratta di investimenti accomunati da un unico filone: semplificare l’accesso alle prestazioni sanitarie e rendere tutto più lineare per gli operatori sanitari. Come dialogano tutte queste realtà che producono informazioni? L’infrastruttura di base, ossia la rete, la connettività in senso stretto, diventa strategica. Sfruttando il Piano Sanità Connessa nell’ambito del PNRR, la Campania ha anche collegato tutte le aziende sanitarie al data center regionale tramite connessioni in fibra, assicurando che il dato sia immediatamente condiviso e fruibile in tempo reale.

Salvatore Urso, Dirigente Area ICT e Transizione Digitale dei Servizi al Cittadino Settore Risorse Umane e Strumentali, Infrastrutture Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia-Romagna, ricorda come la pandemia abbia reso evidente quanto sia fondamentale condividere informazioni. Il Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0, e soprattutto l’Ecosistema Dati Sanitari (EDS), cambiano il paradigma: dalla gestione episodica delle prestazioni si passa a una continuità assistenziale fondata su dati condivisi e su un sistema di cura integrato, che va dall’ospedale al territorio e comprende anche un percorso sociosanitario, in cui sono coinvolti i servizi sociali e l’assistenza domiciliare. Il fil rouge è la connessione. L’interoperabilità — intesa come gestione del dato supportata da ontologie e da codifiche standardizzate che consentono di ottenere la stessa informazione leggendo il medesimo dato, indipendentemente da chi sia il richiedente — è resa possibile dalla standardizzazione dei documenti sanitari che oggi alimentano il Fascicolo e l’Ecosistema Dati Sanitari, nonché dal percorso di validazione semantica e sintattica. Tutto questo rappresenta una connessione in senso lato, che comprende anche altri percorsi previsti dal PNRR, come i Dipartimenti di Emergenza e Accettazione (DEA). I servizi da implementare con il fascicolo e con l’EDS saranno fondamentali, sia nella produzione di documenti — come il Patient Summary, ovvero il profilo sanitario sintetico — sia per l’utilizzo, da parte dei medici di medicina generale, delle informazioni prodotte dalle strutture sanitarie che fanno riferimento al cittadino. Urso sottolinea, infine, il valore dei dati per la ricerca, la qualità dell’assistenza e l’efficienza della spesa.

Patient engagement: alleanza territoriale, fiducia e innovazione digitale

Connettere non è solo questione di tecnologia. Monica Calamai, Commissario Straordinario dell’Azienda Sanitaria Provinciale Crotone, sottolinea come il patient engagement sia un tema ampio, che riguarda l’empowerment e l’engagement del paziente, ma anche di tutta la comunità. Questi aspetti portano a una maggiore consapevolezza dei percorsi e dei servizi di cura e favoriscono azioni di co-design, compartecipazione e ridisegno dei sistemi di setting assistenziali. Un aspetto che Calamai considera oggi fondamentale e che deve essere esplicitato in azioni di governance specifiche da parte delle Regioni e, possibilmente, anche a livello nazionale, oltre che dalle singole direzioni aziendali. Il patient engagement richiede percorsi formativi dedicati sia a pazienti e associazioni sia agli operatori sanitari, modificando la relazione tra questi e il sistema. Il coinvolgimento diretto dei pazienti nella progettazione dei servizi e dei piani terapeutici permette di individuare criticità e apportare miglioramenti, traducendosi in una maggiore appropriatezza e in minori rischi. Una progettualità complessa che si traduce in indicatori da misurare tramite PREMs (Patient-Reported Experience Measures), PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) e, più in generale, attraverso la valutazione degli esiti.

Diego Conforti, Direttore di Ufficio, Ufficio innovazione e ricerca, della Provincia Autonoma di Trento, sottolinea come il patient engagement richieda un approccio multilivello, capace di integrare e abilitare diverse dimensioni, almeno tre: organizzativa sociosanitaria, più relazionale e tecnologica. La dimensione organizzativa sociosanitaria implica la costruzione di un’alleanza territoriale tra tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico e nell’erogazione dell’assistenza sanitaria e sociale, per rispondere ai bisogni dei cittadini presenti sul territorio: servizi pubblici, medici di medicina generale e figure di riferimento come l’infermiere di comunità e l’assistente sociale. Questo è il modello delineato anche dal DM77/2022, che nella Provincia Autonoma di Trento viene implementato attraverso sperimentazioni nelle aree interne. L’alleanza territoriale diventa così un punto unico di accesso e uno strumento fondamentale per il coinvolgimento diretto del cittadino, promuovendo la costruzione della fiducia. Fiducia che introduce la seconda dimensione, quella relazionale, nella quale è necessario stipulare un patto con il cittadino e con i caregiver, secondo una logica anche di co-partecipazione e co-creazione delle soluzioni che vengono implementate. Nell’ambito del patto relazionale si integra il terzo livello, quello tecnologico e digitale, strettamente legato anche al mondo della ricerca e dell’innovazione. In Trentino, piattaforme uniche come TreC+ costituiscono un punto unico di accesso ai servizi, coinvolgendo i cittadini nella condivisione dei dati e nei percorsi di ricerca, e favorendo innovazione e partecipazione attiva. Ma senza accompagnamento e competenze diffuse, sottolinea Conforti, “si rischia di lasciare indietro i più fragili. Per questo attiviamo anche risorse del terzo settore e figure di prossimità, i link worker, che vivono nelle stesse comunità e sanno costruire fiducia”.

Il dato che genera conoscenza e decisioni migliori

Cosa si guadagna connettere davvero tutte le informazioni? Lorenzo Sornaga, Dirigente Responsabile Area Sanità e Sistemi centrali di LAZIOcrea Spa, sottolinea come uno degli aspetti trasversali per la sanità del futuro sia la conoscenza e l’utilizzo del dato, anche grazie alle nuove tecnologie e all’intelligenza artificiale. LazioCrea, come società in house della Regione Lazio, ha progettato un datalake regionale per integrare flussi informativi ministeriali e dati di produzione, offrendo un punto di accesso unico a Regione, ASL e Dipartimenti di prevenzione. Questo datalake consente di analizzare sia dati consolidati sia dati real time, ad esempio su tempi di attesa e prestazioni, permettendo analisi dinamiche e dettagliate, anche grazie all’integrazione di strumenti di CRM. L’incrocio dei dati, come l’accettazione da parte del cittadino della prima disponibilità, aiuta a definire politiche di governo più efficaci. Nel corso dell’ultimo anno sono stati realizzati dei cruscotti che consentono alla Regione di monitorare spesa farmaceutica, tempi di attesa, produzione ospedaliera, contabilità analitica e costo delle risorse HR, integrando anche dati delle strutture private. Tra le principali difficoltà, Sornaga segnala la complessità di coinvolgere le 18 aziende sanitarie e la necessità di adottare una tassonomia comune per uniformare e analizzare i dati, condizione indispensabile per un’informazione tempestiva e precisa. La prospettiva futura è quella di sfruttare pienamente l’intelligenza artificiale, grazie a dati organizzati e incrociabili su diversi setting, per ottimizzare processi e percorsi, migliorare la prevenzione e ridurre i costi, con un investimento iniziale necessario per ottenere benefici nel medio-lungo periodo.

Lo ricordiamo: tre i filoni portanti del programma – prevenire, connettere, innovare – per i quali stiamo raccogliendo le interviste in ogni articolo tematico.