L’informazione come garanzia ed opportunità per tutti

Fino a pochi anni fa la quantità di informazioni, prodotte all’interno dell’universo sanità, aveva rilevanza quasi esclusivamente per il paziente e il medico in quel momento curante. Risolta la patologia, l’informazione s’impolverava con la carta su cui era scritta, fino al successivo stato di bisogno quando, o perché non più reperibile o perché troppo vecchia, l’informazione doveva essere riprodotta.

La conoscenza circolava con difficoltà, oggi la trasformazione digitale l’ha resa facilmente fruibile. La circolazione di dati di ogni tipo (parole, numeri, immagini) consente di avvicinare la prestazione al paziente, ma anche al professionista che la esegue. Questo utilizzo bidirezionale è frutto dell’innovazione diffusa dalle imprese di alta tecnologia.

L’aumentata circolazione di dati tra paziente e operatori sanitari all’interno delle strutture del nostro SSN, fino al loro utilizzo improprio da parte di operatori esterni al sistema di assistenza, pone la necessità della protezione e della sicurezza di questi dati.

Quando la trasformazione digitale si mette al servizio della salute e incrementa l’efficacia dell’atto medico o assistenziale, la protezione e la sicurezza dei dati deve essere la filosofia che guida la progettazione di un sistema complesso, anzitutto garantendo la persona e la sua dignità con la rapida e piena applicazione del Regolamento UE 2016/679 in materia di protezione dei dati personali, in secondo luogo assicurando ai professionisti sanitari dati certi, autorizzati. In sostanza vi deve essere un flusso ordinato che guarda alle esigenze della persona ma anche agli aspetti organizzativi delle strutture erogatrici delle prestazioni sanitarie.

Quindi, nel progettare si deve porre attenzione ai processi organizzativi, alle esigenze degli operatori e si dovrebbero sentire i cittadini. Ad esempio, la logistica è solo apparentemente dalla parte delle strutture sanitarie perché attendere un dpi o una chemioterapia per ore impatta fortemente sul paziente. Quindi privacy e security by design diventa un’urgenza per costruire i processi e i flussi, per stabilire insieme a tutti gli interessati, cosa far “vedere” in modo diffuso su tutto il territorio nazionale decidendo anche sulla semantica. La sintesi delle operazioni semplici dovrebbe portare ad informazioni generali usabili per la programmazione aziendale, regionale, nazionale. E il FSE diventerà un pilastro fondamentale perché sta portando, diventando nazionale, ad una armonizzazione sentita da tutti gli operatori.

Cruciale poi il ruolo del Mercato. Le imprese di tecnologia avanzata, nel rispetto e nella condivisione delle esigenze sopra riportate, investono nella ricerca, costruiscono il “prodotto” (qui entra in gioco AgID e la struttura di Piacentini per infrastrutture e standard). Infine il prodotto è reso disponibile alle strutture pubbliche attraverso i processi di procurement governati dalle centrali di acquisto e ANAC.

La nota finale va alla considerazione che ogni nuovo processo, flusso o procedura che rende disponibili o consente di raccogliere dati dovrebbe rispettare il principio dell’efficacia e della sostenibilità quindi del valore prodotto. Nulla dovrebbe essere progettato e realizzato sia a livello aziendale che sul territorio senza un adeguato controllo sul valore prodotto. La ricerca tecnologica ci ha già portati sulla frontiera, nuovi dati possono essere disponibili: machine learning, realtà aumentata, teleassistenza, riabilitazione motoria e cognitiva, serious games. Siamo in grado di misurare il valore prodotto?

Di protezione e sicurezza dei dati si parlerà a S@lute 2017 (qui il link per iscriversi).