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Perché è importante la narrazione sul web di pazienti e professionisti della salute

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Il taccuino del paziente è un’integrazione narrativa con cui il paziente può evidenziare problematiche, attività, risposte alle terapie. La moltiplicazione delle iniziative in questo campo rende necessaria la costruzione di archivi informativi e portali di qualità per non disperdere il patrimonio di conoscenze, cui la medicina umanistica contribuisce in buona parte

25 Luglio 2016

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Gaetana Cognetti e Virginia Scarinci, Associazione BDS - Biblioteca Istituto Regina Elena

“È difficile rimanere imperatore in presenza di un medico, difficile anche conservare la propria essenza umana: l’occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori , povero amalgama di linfa e sangue” (M. Yourcenar – Memorie di Adriano)

Nel corso dei secoli la medicina si è distaccata dall’approccio olistico, dalla considerazione unitaria delle relazioni tra il corpo e la psiche, proprio della filosofia ippocratica. La scuola di Cnido, orientata in senso empirico, ha imposto il riduzionismo, prendendo in esame parti sempre più piccole del corpo umano, al di fuori di una visione unitaria dell’organismo vivente. Ciò era necessario per poter procedere nella scienza medica, essendo la medicina ippocratica non favorevole alla sperimentazione.

Attualmente, la genetica e la medicina personalizzata, pongono le basi scientifiche per una riconsiderazione dell’ uomo nella sua integrità, portatore di un patrimonio ereditario in cui entrano in gioco aspetti antropologici, psicologici, sociologici, epidemiologici e ambientali. Non è un caso che oggi si assista ad una esplosione di iniziative tendenti a umanizzare la medicina, anche attraverso la raccolta delle “narrazioni” di pazienti, familiari ed operatori sanitari. In questo ambito, il web 2.0 svolge un ruolo importante permettendo di far dialogare, in reti sociali (Facebook, Twitter, ecc.), tutti gli attori del processo di cura e “aiutando a gettare un ponte” – come detto da Rita Charon, fondatrice della medicina narrativa- tra le divisioni e le diverse singole conoscenze, migliorando così la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari. Vi sono siti internazionali che offrono l’accesso a banche dati di narrazioni, non aneddotiche ma volte a fornire informazioni secondo le prove scientifiche di efficacia (EBM). Anche in Italia si moltiplicano le iniziative in tal senso, diffuse anche attraverso il web. Da molti anni, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, promuove il concorso artistico-letterario “ Il Volo di Pegaso”, diviso in varie sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia ed opera grafica digitale. Un altro progetto, in questo caso di lettura, in corso dal 1999, è Nati per Leggere , nato dalla collaborazione tra l’Associazione Culturale Pediatri, l’Associazione Italiana Biblioteche e il Centro per la Salute del Bambino onlus. L’idea è quella di promuovere, attraverso la collaborazione di volontari, in gran parte genitori, la lettura ad alta voce per i bambini fin dalla primissima infanzia, come buona pratica per la salute dei piccoli. Il portale dell’ISTUD, raccoglie quasi 5000 narrazioni di pazienti, familiari ed operatori sanitari.

Molte altre iniziative, si sono sviluppate di recente, in particolare in ambito oncologico: Oltre il Cancro – Esperienze di Blogterapia è un sito che raccoglie le narrazioni di pazienti creando una comunità condivisa. Anche la base dati di documentazione oncologica per i pazienti CignoWeb (attualmente in fase di riorganizzazione), offre una sezione dedicata alle testimonianze dei pazienti. Presso l’Istituto Regina Elena di Roma si è svolto un studio osservazionale di medicina narrativa che ha raccolto le testimonianze di pazienti e operatori, i cui risultati sono stati illustrati nel 1° Incontro sul progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di te” . Anche l’ AIOM, che riunisce i medici oncologi, si è occupata di tale materia. La tematica è di così rilevante interesse che l’Istituto Superiore di Sanità ha organizzato, nel 2015, una Conferenza Consenso in cui sono state approvate le “Linee di indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”.

Vi sono esperienze anche in Italia di piattaforme digitali umanistiche che si integrano con la cartella clinica tradizionale per offrire al medico curante le narrazioni dei pazienti, utili ad una migliore conoscenza dell’impatto della malattia e delle terapie, contribuendo così alla co-costruzione del percorso di cura. Che cos’è il taccuino del paziente previsto all’interno del fascicolo sanitario elettronico se non un’integrazione narrativa con cui il paziente può evidenziare problematiche, attività, risposte alle terapie? La moltiplicazione delle iniziative anche in questo campo rende sempre più necessaria, la costruzione di archivi informativi e portali di qualità per non disperdere il patrimonio di conoscenze, cui la medicina umanistica contribuisce in buona parte.

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