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Dalla carta al bit: ma i dati di salute sono protetti e gestiti nel rispetto dei diritti del cittadino?
Filomena Polito nel suo intervento mostra le sue preoccupazioni sull’andamento che sta prendendo l’informatizzazione del sistema sanitario. Giusto per fare un esempio il Ministro non ha ancora pubblicato le norme sul Fascicolo Elettronico Sanitario a fronte di un sistema che già da anni si confronta con questi temi individuando soluzioni “personali”. Per non parlare delle nuove norme del CAD che impongono una serie di obblighi oggi praticamente sconosciuti al mondo della sanità. Eppure non mettersi in regola con le norme emesse dal Garante per la Privacy è di per sé un illecito, mentre troppo spesso l’applicazione della legge 196 si fa semplicemente copiando da internet i documenti di qualcun altro ed è forse questo il problema più grosso. Il passaggio completo al digitale, infatti, non potrà mai avvenire se la protezione dei dati non sarà garantita non solo a livello tecnico o formale, ma a livello organizzativo e gestionale. La privacy non è qualcosa che va visto in fondo al processo, ma va valutata al momento del disegno del progetto altrimenti ci troveremo sempre di fronte a difficoltà come quelle che descrive Filomena Polito.
Lo stato attuale dei servizi di telemedicina in Italia
Dopo aver illustrato il reparto di telemedicina dell’Ospedale S. Giovanni Addolorata – uno dei pochissimi in Italia e per altro non ancora ufficialmente riconosciuto – Michelangelo Bartolo propone un’analisi quantitativa delle iniziative avviate in Italia. Nel nostro Paese sono catalogati 362 servizi di telemedicina, ma di questi: circa il 40% risulta concluso; circa l’8% ha la stessa data di inizio e di fine; soltanto il 10% riporta dati di attività; alcuni non sono mai iniziati; qualcuno è finito su striscia la notizia come spreco conclamato…. Le cause di questo ritardo possono essere individuate: nella mancanza di interoperabilità e integrazione tra prodotti dei vari fornitori; nella poca convinzione della politica, che si traduce in mancanza di percorsi organizzativi e di risorse; e infine nella scarsa cultura medica e nella mancanza di coordinamento tra gli operatori.
Conclusioni del convegno: “Sanità, Innovazione e Tecnologie”
Nicola Pinelli chiude il convegno provando a raccogliere tutte le sollecitazioni emerse e annunciando che saranno oggetto di ulteriore analisi da parte del gruppo di studio sulla privacy di FIASO. Uno degli elementi fondamentali emersi dal convegno è che le strutture sanitarie hanno bisogno di un ripensamento organizzativo e gestionale che coinvolga le norme di tutela di privacy. Altro elemento emerso è la necessità di un maggior coinvolgimento dei fornitori su questi temi, che potrebbe essere raggiunto attraverso un intervento diretto del Garante e con un coordinamento tra aziende sanitarie che porti ad un aumento del potere contrattuale.
E-health e ICT security: stato dell’arte e criticità
Nel suo intervento Graziano De’ Petris propone una riflessione su come internet e le nuove tecnologie hanno cambiato il modo di comunicare e di condividere le informazioni. Non bisogna mai dimenticare, però, che questa facilità di connessione mette a rischio la sicurezza dei dati che possono essere facilmente “rubati” o diffusi per errore. Questo discorso è maggiormente valido per chi tratta dati di tipo sanitario o clinico. Per De’ Petris la sicurezza è un tema strettamente collegato al comportamento, basti pensare che il maggior pericolo in rete è la mancata percezione del pericolo stesso – la cosiddetta buonafede – per cui le azioni per garantire la sicurezza informatica a norma di legge devono, necessariamente, partire dalla formazione di tutti gli utenti (la robustezza di una catena dipende dalla robustezza del suo anello più debole) e devono concretizzarsi in regolamenti e distribuzione delle responsabilità in accordo con le norme che già esistono. Il rispetto delle norme in materia di privacy non posso essere considerati meri adempimenti formali.
Le nuove sfide nella tutela dei dati sanitari sul web
L’intervento di Luigi Montuori si concentra sui rischi per i dati sulla salute dei cittadini, derivanti dall’uso che oggigiorno si fa del web. Il Garante si è mosso su due versanti differenti: il primo è quello dell’utente, cercando di diffondere cultura e conoscenza consapevole dei pro e dei contro degli strumenti informatici, mentre il secondo è quello dei gestori dei siti web (pubblici o privati), obbligando al rispetto di una serie di accorgimenti per un utilizzo corretto.
Sanità, Innovazione e Tecnologie
L’informatizzazione della gestione dei dati di salute nelle strutture sanitarie è un processo oramai pervasivo. Il processo di trasformazione del dato dalla carta al bit deve però essere gestito con estrema attenzione per garantirne sicurezza e fruibilità. A questo riguardo sono sempre più evidenti gli interrogativi di carattere tecnico e giuridico che rendono necessaria un’attenta riflessione, anche alla luce delle recenti Linee Guida del Ministero della Salute e dell’Autorità Garante, che danno indicazioni operative per l’attivazione del sistema di “Sanità elettronica” i cui processi, in realtà, sono in molti casi già operativi o in stato di forte avanzamento.
Il fascicolo sanitario elettronico, i dati sanitari online, l’e-Health e l’e-Care vanno però coniugati con la tutela del diritto alla riservatezza dei cittadini e le consuete misure di protezione del dato non appaiono però più sufficienti, alla luce dell’espansione di fenomeni come il Cloud computing, i dati sanitari in rete o depositati all’estero sotto legislazioni differenti e non armonizzate fra loro, che rendono difficoltosa la tutela del diritto alla riservatezza.
Le problematiche legali e gli aspetti critici della sicurezza informatica sono, quindi, al momento i principali argomenti d’attualità per chi si deve occupare dell’informatizzazione e dell’innovazione della Sanità italiana.
Le regole applicative di Privacy e sicurezza informatica vanno aggiornate e adeguate. L’Autorità Garante, le Direzioni Aziendali, i Privacy manager, gli Ingegneri Clinici e gli Informatici, che sono i protagonisti di questo cambiamento, dovranno riflettere assieme per permettere non solo la massima efficacia del processo di e-Health ma anche la tutela dei diritti della persona.
Aspetti applicativi relativamente ai dispositivi medici in rete e loro integrazione nel sistema d’ospedale
L’intervento di Cinzia Spagno si sofferma su un particolare aspetto della sicurezza dei dati in sanità: quello dei sistemi medici in rete. La sanità, infatti, è un mondo estremamente eterogeneo che coinvolge diverse professionalità e questa complessità introduce una serie di difficoltà nel conciliare sicurezza del paziente e sicurezza del dato. Il medico, infatti, deve avere accesso immediato ai dati clinici del paziente, ma questo accesso immediato deve sottostare ad una serie di vincoli come quello di avere sempre un dato “certificato”, di contenere i costi per l’azienda e, infine, quello di salvaguardare la privacy. I dispositivi medici producono e conservano dati e se vengono collegati alla rete i problemi aumentano a dismisura. Per rispondere a questi problemi l’azienda deve mettere in pratica azioni organizzative e tecniche che costano sia dal punto di vista delle competenze, sia dal punto di vista dei rapporti di partnership con i fornitori, sia, infine, da quello dei costi.
Instant paper, alcune chiavi di lettura.
Giovanni Vetritto spiega che l’instant paper realizzato attraverso i tavoli di lavoro sarà oggetto di discussione anche in futuro, attraverso il forum del sito che sarà messo online tra poche settimane. Il relatore ne compie intanto un’analisi verticale, ricavandone alcune chiavi di lettura rispetto alle quattro tematiche di discussione, che viene poi seguita da alcuni interventi dei partecipanti.
Sul fronte “diffondere le conoscenze”, tra linee guida e materiali operativi, viene citata in particolare la realizzazione di un motore di ricerca che dovrebbe divenire una sorta di “google per le politiche della famiglia”. Rispetto alla tematica “rafforzare le competenze”, viene individuato il legame tra formazione della conoscenza e sua diffusione, con la preferenza accordata all’action learning piuttosto che alla formazione classica.
In tema di “best practise”, su cui sono stati realizzati due tavoli, viene citato il tema del come restituirle, per cui è stata rafforzata l’idea di partenza di non creare un catalogo di buone pratiche che si autoeleggono come tali, bensì di un accesso da realizzarsi attraverso la valutazione. Viene inoltre evidenziato lo sforzo di ricontestualizzare in ambito pubblico di modalità di lavoro proprie del privato, come il labelling, nonché l’aspetto dell’aggiornamento del database, con accento sulla funzione pubblica del sito e sua organizzazione articolata in aree tematiche e territoriali. Sul fronte “momenti di scambio e condivisione”, è stata dimostrata una preferenza per strumenti meno rigidi come i workshop, ed in generale per una condivisione delle conoscenze preceduta dalla mappatura delle informazioni ritenute utili e redatte in modo univoco.
Comunità di pratica: integrazione possibile a partire da scambio buone prassi.
A conclusione della giornata di lavori Roberto Marino considera che il livello dei contenuti è alto e che la sintesi ottenuta è buona, e compie in merito alcune riflessioni. In primo luogo la necessità di passare dagli ambiti specifici, come nel caso delle linee guida, ad una sintesi, con una riflessione sulle politiche del welfare ed una chiave di lettura comune.
Sottolineato che occorre un ruolo di coordinamento maggiore da parte del dipartimento, il relatore evidenzia inoltre che sebbene dalle riflessioni non siano venute indicazioni sulle priorità, sono giunte delle indicazioni di merito. Primo sulla necessità di compiere una valutazione costi-benefici, secondo sul fatto che il tema delle buone pratiche è risultato quello più maturo e che quindi è da loro che si può partire, facendo circolare un questionario di assessment tra i presenti.
La giornata ha mostrato la necessità e la bontà complessiva dell’iniziativa, ma la scommessa sarà vinta solo se essa risulterà conveniente tra gli addetti lavori. Da questo punto di vista i tempi sembrano maturi, visto che in giro esiste già un’esigenza scambio ma anche una condivisione dei valori, con gli strumenti indicati bisognerà passare ad una vera integrazione.
