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All’Italia serve una Biblioteca Elettronica Nazionale per la Salute, ecco perché

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In Italia vi sono una miriade di siti, prodotti da associazioni, società scientifiche, organizzazioni sanitarie e nulla che aggreghi le informazioni e ne verifichi l’affidabilità. Manca una politica dell’informazione che permetta la disseminazione dei risultati delle ricerche e la loro rapida applicazione, contribuendo alla disparità nei trattamenti

17 Marzo 2016

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Gaetana Cognetti, Istituto Regina Elena per lo studio e la cura dei tumori, presidente Associazione Bibliotecari Sanità

Nel 2012 finivo di scrivere il libro: Il grano e il loglio: viaggio nell’ informazione sulla salute in Internet per i cittadini , il cui ultimo capitolo era intitolato “BENS, la Biblioteca Nazionale Elettronica per la Salute”. Si trattava di un nome benaugurante per ipotizzare anche in Italia ciò che molto tempo si era già realizzato, in particolare nei paesi di cultura anglosassone. In Gran Bretagna, A Muir Gray , il teorico e realizzatore della National Electronic Library for Health – oggi divenuta il portale NICE (National Institute for Health Care and Excellence), sosteneva, nel 1999, che i professionisti della salute si trovano di fronte ad un paradosso: sopraffatti dalle informazioni non riescono a trovare quelle necessarie quando e dove essi ne hanno bisogno.

Parallelamente, quasi nello stesso periodo, nel 1998, nasceva in USA il portale MedlinePlus per garantire informazioni valide a pazienti e cittadini non esperti. Un anno prima, nel 1997, la National Library of Medicine iniziava a rendere gratuita Medline, la più importante base dati di medicina, che diverrà PubMed, appunto “pubblica”. Successivamente tutte le risorse informative prodotte, circa un centinaio di basi e banche dati e portali di eccellenza fino ad allora accessibili solo a pagamento, diverranno gratuite e sono oggi a disposizione di tutti. Lo sforzo era quello di rendere disponibili strumenti di qualità sia per gli operatori sanitari che per i cittadini per reperire informazioni valide, aggiornate e basate su prove scientifiche (EBM).

In Italia vi sono una miriade di siti, prodotti da associazioni, società scientifiche, organizzazioni sanitarie, non vi è un portale che aggreghi le informazioni e ne verifichi l’affidabilità. Manca una politica dell’informazione, che permetta la disseminazione dei risultati delle ricerche e la loro rapida applicazione nella pratica clinica, e ciò comporta la possibile duplicazione degli sforzi e contribuisce alla disparità nei trattamenti dei pazienti sia a livello geografico che tra diversi luoghi di cura (ospedali, centri di ricerca ecc.). Sia i professionisti della salute che i cittadini continuano a rivolgersi a Google o ad altri motori di ricerca per trovare informazioni sulla salute. Ma i motori di ricerca non distinguono tra buone e cattive informazione, né tra quelle destinate agli operatori sanitari e quelle mirate ai comuni cittadini che, sebbene non meno scientifiche ed aggiornate, devono avere caratteristiche specifiche (leggibilità, non ansiogenicità, ecc. ).

Nel recente convegno del 23 febbraio 2016, organizzato da ForumPA “Smart health. L’ innovazione digitale al servizio della salute”, qualcuno consigliava ai cittadini di non rivolgersi ad Internet per ricevere informazioni sulle problematiche della Salute.

Il Ministro Lorenzin, intervenuta in materia, ha, invece, sollecitato le istituzioni a produrre siti e portali di qualità che possano offrire un’alternativa, costituendo un punto di accesso affidabile alle informazioni sulla salute.

Questo dovrebbe essere BENS, un portale italiano a due facce, per gli operatori sanitari e i pazienti, che orienti verso informazioni affidabili in lingua italiana ma anche in altre lingue, tenuto conto dei cambiamenti nella popolazione e della necessità di collegarsi anche a importanti fonti internazionali molto accreditate.

Il portale, come già MedlinePlus che è frutto della collaborazione e condivisione delle biblioteche biomediche, dovrebbe, con l’apporto fondamentale dei professionisti dell’informazione, bibliotecari e documentalisti, applicare i principi del web semantico garantendo l’interoperabilità con altri sistemi (es. fascicolo sanitario elettronico vedi: MedlinePlus Connect) e sviluppare tutte le potenzialità offerte dalla filosofia del collegamento dei dati (linked data).

Speriamo che BENS non resti solo l’utopia di una bibliotecaria visionaria ma possa vedere a breve la luce in Italia.

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